Ιστορίες

«Έχω πολλά προβλήματα υγείας μα το μόνο που θέλω είναι να μπορέσει να περπατήσει η αδελφούλα μου»

Ο Ανδρέας είναι ένα πραγματικά αθώο πλάσμα που δεν έχει ζήσει τίποτα, λαχταράει όμως να ζήσει. Η ζωή του είναι πολύ δύσκολη αφού δεν μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί απόλυτα. Στις προσευχές του όμως, το μόνο που παρακαλάει είναι να γίνει καλά η αδελφή του, να μπορέσει να περπατήσει.

Τα δυο αδέλφια υποφέρουν από δυο διαφορετικές και σπάνιες παθήσεις μα το πιο αξιοθαύμαστο κομμάτι της ιστορίας είναι ουσιαστικά η μητέρα, που δεν λύγησε στα τόσα προβλήματα. Είναι από τους ανθρώπους που κοιτάζουν την πραγματικότητα χωρίς φόβο και προσπαθούν παρά τα τόσα προβλήματα, να αναπτύξουν καθημερινές συνήθειες που χτίζουν θετικά την ψυχική τους δύναμη. Μοιάζουν με υπερήρωες, αλλά είναι απλοί και καθημερινοί άνθρωποι.

Ο Ανδρέας Λοΐζου αναφέρει στο ant1.com.cy:

«Γεννήθηκα στις 10/03/1996 στη Λευκωσία και έχω δυο αδελφές. Οι ιατρικές εξετάσεις πριν και μετά τη γέννησή μου, ήταν καθαρές και έτσι, δεν χρειάστηκε να κάνω περαιτέρω εξετάσεις ή θεραπείες. Μεγαλώνοντας όμως…

Δεν μπορούσα να μιλήσω και να περπατήσω όπως τα άλλα παιδιά της ηλικίας μου. Οι γονείς μου ανησυχούσαν πολύ και με έτρεχαν σε διάφορους γιατρούς που κατέληξαν στο εξής συμπέρασμα: Υποφέρω από το Σύνδρομο Τζούμπερτ (Joubert Syndrome). Tα κύρια χαρακτηριστικά του συνδρόμου αυτού είναι υπέρπνοια, νεογνική άπνοια και στη συνέχεια ταχύπνοια, ανώμαλες οφθαλμικές και γλωσσικές κινήσεις, υποτονία, αταξία, καθυστέρηση ανάπτυξης, και νοητική υστέρηση. Παθογνωμικό σημείο του συνδρόμου αποτελεί η εικόνα του γομφίου (“molar tooth sign”) στη μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου.

Ορισμός: Αποτελεί σπάνια ανωμαλία ανάπτυξης του σκώληκα της παρεγκεφαλίδας καθώς και του εγκεφαλικού στελέχους. Επηρεάζεται η ισορροπία του σώματος και ο συντονισμός των κινήσεων. Ο φαινότυπος αυτών των ατόμων ποικίλλει και μπορεί να χαρακτηρίζεται από υπέρπνοια, νεογνική άπνοια και στη συνέχεια ταχύπνοια, ανώμαλες οφθαλμικές και γλωσσικές κινήσεις, υποτονία, αταξία, καθυστέρηση ανάπτυξης, και νοητική υστέρηση.

Αντιμετωπίζω σοβαρό πρόβλημα στο αριστερό μου μάτι

Είχα βλεφαρόπτωση ή πτώση βλεφάρου όπως λέγεται πιο απλά (μπορεί βέβαια να είναι μυασθένεια Gravis). Δυστυχώς, στο πρώτο χειρουργείο που έκανα στην Ελλάδα, έγινε κάποιο λάθος με αποτέλεσμα όχι μόνο να μην θεραπευτώ αλλά και να κινδυνέψω να χάσω το μάτι μου. Ακολούθησαν ακόμα 3 χειρουργεία αλλά δυστυχώς… Το μάτι μου χειροτερεύει μέρα με τη μέρα.

Στο σχολείο…

Είχα μαθησιακά και σχολικά προβλήματα. Είχα βέβαια πάντα σχολικό συνοδό αλλά είχα ευτυχώς και καλούς δασκάλους που με αγαπούσαν και με βοηθούσαν πολύ. Όσον αφορά τα παιδιά, τα περισσότερα με ήθελαν στην παρέα τους και με αγαπούσαν μα πολλές φορές υπήρχαν και παιδιά που με κορόιδευαν και δεν με ήθελαν.

Στο Γυμνάσιο και Λύκειο ήμουν στην Ειδική Μονάδα. Είμαι περήφανος γιατί τουλάχιστον έμαθα να διαβάζω και να γράφω –έστω και ανορθόγραφα-.

Το πρόβλημα υγείας της αδελφής μου με “σκοτώνει”…

Η αδελφή μου η Ελένη είναι 13 ετών και υποφέρει από ιχθύαση ή ιχθύωση (ichthyosis) είναι μια σπάνια κληρονομική νόσος του δέρματος που χαρακτηρίζεται από ξηρό και λεπιδώδες δέρμα. Η ονομασία της ασθένειας προέρχεται από τη λέξη ιχθύς και αναφέρεται στην ξερή επιφάνεια του δέρματος που εμφανίζεται σαν να έχει λέπια. Η αδελφούλα μου δεν μπορεί να περπατήσει…

Η ζωή μου σήμερα…

Δεν μπορώ να αυτοεξυπηρετηθώ απόλυτα (είναι η μητέρα μου πάντα δίπλα μου, με κάνει μπάνιο, με ντύνει). Εξαιτίας των προβλημάτων μου, ήρθε να προστεθεί και η γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση που με ταλαιπωρεί αρκετά. Είναι όμως και το γεγονός ότι δεν μπορώ να είμαι πάντα ήρεμος. Αναστατώνομαι με το παραμικρό, αγχώνομαι, στεναχωριέμαι, φθάνω σε απόγνωση. Κάποιος να μην μου δώσει σημασία, να μην μου μιλήσει ή να μου θυμώσει, αμέσως “πνίγομαι”. Δεν ελέγχω τον θυμό μου με αποτέλεσμα τις περισσότερες φορές να σπάζω ότι βρω μπροστά μου. Παίρνω φαρμακευτική αγωγή αλλά δυστυχώς δεν μπορώ να γίνω εντελώς καλά.Τα βράδια δεν μπορώ να κοιμηθώ και τις περισσότερες φορές την βγάζω μέχρι το πρωί ακούγοντας μουσική.

Περνώ δύσκολα αλλά δεν σταματώ να ονειρεύομαι και να κάνω πράγματα που μου αρέσουν.

Μου αρέσει πολύ να μιλώ με τους φίλους μου στο facebook. Βλέπουμε μαζί ποδόσφαιρο και μπάσκετ. Μου αρέσει επίσης να πηγαίνω στις καφετέριες- κάτι που δυστυχώς δεν μπορώ τώρα με τον Κορωνοϊό-. Το όνειρό μου είναι να γίνω διαιτητής και να βρω μια καλή κοπέλα να παντρευτώ.

Κάθε βράδυ προσεύχομαι στο Θεό να σταματήσουν τα τροχαία δυστυχήματα και να μπορέσει η αδελφή μου η Ελένη να περπατήσει».

Comments
To Top