Ιστορίες

Η δύναμη ψυχής μιας μάνας παιδιού με αυτισμό-«Χτυπούσε το κεφάλι του, τυφλώθηκε»

«Μπορεί να φαίνεται ότι είναι το τέλος του κόσμου την ώρα που θα πάρεις μια διάγνωση ότι το παιδί σου έχει αυτισμό, διότι καταρρέει το σύμπαν γύρω σου, αλλά με την εμπειρία μου, όσο πιο γρήγορα το αποδεχθείς, ευκολύνεις τη ζωή σου».

Είναι τα λόγια μιας μητέρας, που για είκοσι δύο χρόνια ζει το δικό της Γολγοθα. Βιώνει μια ζωή πολύ διαφορετική από τους πλείστους γονείς, αλλά δεν τα παρατά. Δεν τα παράτησε ποτέ. Όταν το παιδί της διαγνώστηκε σε ηλικία δεκατριών μηνών με αυτισμό, πόνεσε, έκλαψε, έπεσε σε κατάθλιψη, αλλά σηκώθηκε. Είδε τη ζωή στα μάτια και συνέχισε για τον Στέφανό της και τα άλλα τρία της παιδιά.

Η κ. Χρύσω Προδρόμου, είναι μητέρα τεσσάρων παιδιών και διαμένει στην Αγία Νάπα. Πριν 22 χρόνια, έφερε στον κόσμο το τέταρτο παιδί της, τον Στέφανο και λίγους μήνες αργότερα κατάλαβε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Η διάγνωση για τον Στέφανο ήταν αυτισμός.

Ο αυτισμός, η διάγνωση και η κατάθλιψη
Όταν ακούς την κ. Χρύσω αισθάνεσαι πως είναι ένας άνθρωπος πράος, χαμογελαστός και γεμάτος ζωή. Ένας άνθρωπος που θέλει να διδάξει σε όλους τους γονείς που έχουν παιδιά με αυτισμό, όλα όσα ανακάλυψε τα τελευταία 22 χρόνια συμβίωσης της με τον Στέφανο.

«Πάντα τα παραδείγματα που λέω είναι με βάση τις εμπειρίες μου με τον Στέφανο. Γενικά ο αυτισμός είναι ένα πολύ μεγάλο κεφάλαιο και επηρεάζει όλα τα παιδιά διαφορετικά. Δεν θα βρεις δύο παιδιά με αυτισμό τα ίδια. Ο Στέφανος είναι σοβαρής μορφής, και το αντιλήφθηκα όταν ήταν 13 μηνών, γιατί ήταν διαφορετικός από τα υπόλοιπα μωρά μου. Είχα εμπειρία στο πότε θα αρκουδίσει ένα μωρό, πότε θα πει τις πρώτες του λεξούλες… Στην προκειμένη περίπτωση ήξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά.

Από εξετάσεις που κάναμε εντοπίστηκε το πρόβλημα κι όταν μας το ανακοίνωσαν, ήταν μεγάλο χτύπημα. Οτιδήποτε σχετίζεται με την υγεία του παιδιού σου, είναι χτύπημα. Θα χτυπηθείς, θα κλάψεις, ίσως πάθεις και κατάθλιψη. Στην περίπτωσή μου ότι σας ανέφερα ισχύει.

Ακόμα και από το στάδιο της κατάθλιψης πέρασα. Αλλά όταν βρεις στήριξη από το σύζυγο και από την οικογένεια σου, αλλά και από τον Θεό, μπορείς να το ξεπεράσεις. Αν κάτσω να σκεφτώ τι περάσαμε σαν οικογένεια, διερωτώμαι αν πραγματικά τα περάσαμε και πως τα καταφέραμε».

«Ο αυτοτραυματισμός και η τύφλωση»
Όσο ο Στέφανος μεγάλωνε, τόσο περισσότερα ανακάλυπτε η κ. Χρύσω και ο σύζυγός της για τον αυτισμό. Παράλληλα όμως, τόσο δυσκολότερος ήταν και ο έλεγχος του Στέφανου. Στα δέκα με έντεκα του χρόνια, άρχισε να αυτοτραυματίζεται. Ξαφνικά, χωρίς συγκεκριμένη αιτία. Κι όταν μια μάνα βλέπει το παιδί της να χτυπά ασταμάτητα τον εαυτό του, πονά. Πονά πολύ…

«Χτυπούσε τα χέρια του στο κεφάλι του. Γύρω στα 15 με 16 του είχε πάθει αποκόλληση του αμφιβληστροειδούς από τα χτυπήματα που επέφερε στον εαυτό του. Έτσι έμεινε τυφλός στο ένα μάτι. Δυστυχώς δεν μπορούσε να μας πει ότι δεν βλέπει και δεν το ξέραμε, ώσπου το μάθαμε μετά από μια εξέταση. Αυτό ήταν και το πιο μεγάλο χτύπημα στην οικογένεια και όχι ότι ο Στέφανος είναι αυτιστικός. Έγινε αυτό το πράγμα στο παιδί μας και δεν είχαμε ιδέα. Είναι ένα πολύ ευαίσθητο κομμάτι αυτό για μένα και για την υπόλοιπη οικογένεια.

Ο Στέφανος όμως, μας έκανε να αλλάξουμε σαν άνθρωποι. Βλέπουμε ακόμα και τα πιο μικρά πράγματα πλέον στη ζωή. Χαιρόμαστε με κάτι που οι άλλοι απλά θα το προσπεράσουν. Για παράδειγμα αν ο Στέφανος πει μια λέξη, είναι κάτι σαν θαύμα για μας. Έχει και τα καλά και τα κακά αυτή η κατάσταση. Δεν μπορώ να σας πω ότι είναι όλα ρόδινα. Υπήρχαν, υπάρχουν και θα υπάρχουν προβλήματα, αλλά πρέπει να βλέπουμε την κάθε μέρα ξεχωριστά. Μπορεί σήμερα να είναι καλά και αύριο να αρχίσει να χτυπιέται πάλι. Είναι κάτι που με πονά πολύ αυτό. Χτυπιέται το παιδί μου και δεν ξέρω γιατί. Και τι να του δώσεις; Να του δώσεις φάρμακα; Θα του δώσεις, αλλά δεν υπάρχει θεραπεία για τον αυτισμό».

Η δημιουργία του κέντρου «Smile Project»
Tα χρόνια περνούσαν και στο μυαλό της κ. Χρύσως, αλλά και άλλων γονιών παιδιών με αυτισμό, από την επαρχία Αμμοχώστου, άρχισε να γεννιέται μια ιδέα, για να βοηθήσουν τα παιδιά τους. Η καλύτερη λύση ήταν να τα φέρουν κοντά. Όσο πιο κοντά μπορούσαν.

Έτσι αποφάσισαν να δημιουργήσουν ένα σωματείο, που ονομάζεται «Στήριξη Αυτισμού Αμμοχώστου», πρόεδρος του οποίου είναι η κ. Χρύσω. Τον Σεπτέμβριο του 2019, έκαναν το όνειρό τους πραγματικότητα, δημιουργώντας το κέντρο ημέρας «Smile Project».

Ενοικίασαν ένα σπίτι στο Παραλίμνι, το οποίο φιλοξενεί από το πρωί μέχρι το απόγευμα, πέντε παιδιά με αυτισμό.

«Η ιδέα για να δημιουργηθεί το κέντρο προήλθε από το γεγονός ότι στην επαρχία Αμμοχώστου είμαστε μια ομάδα γονιών που είχαμε παιδιά της ίδιας ηλικίας και περάσαμε από νηπιαγωγείο, δημοτικό, γυμνάσιο και λοιπά μαζί. Σε κάποια στιγμή όταν τα παιδιά ήταν περίπου δέκα χρόνων είχαμε διερωτηθεί τι θα γίνουν τα παιδιά μας όταν θα φύγουμε εμείς. Διότι, ναι μεν όλα έχουν αδέλφια, αλλά θεωρούμε λάθος να είναι ευθύνη των άλλων παιδιών μας να αναλάβουν τα αδέλφια τους. Εμείς επίσης, είμαστε της άποψης ότι δεν έπρεπε να ρίχνουμε την ευθύνη στο κράτος, για τον Α ή Β λόγο. Έτσι είπαμε παρά να κατηγορείς από τον καναπέ σου, σήκω πάνω και προσπάθα να δημιουργήσεις κάτι εσύ. Αυτή ήταν η φιλοσοφία μας και αποφασίσαμε να δημιουργήσουμε αυτό το κέντρο.

Όταν αρχίσαμε να λέμε την ιδέα μας στην περιοχή, βρήκαμε πάρα πολύ στήριξη από τους ανθρώπους. Το άνοιγμα του κέντρου δεν οφείλεται μόνο στη Χρύσω ή στην κάθε Χρύσω. Είμαστε μια ομάδα που αλληλοσυμπληρωνόμαστε. Δεν θέλαμε όμως να κάνουμε κάτι σαν ίδρυμα. Δουλεύουμε με προσωπικό πλάνο στο κάθε παιδί και δίνουμε βάση στα δυνατά και τα αδύνατα σημεία του κάθε παιδιού».

Στο κέντρο υπάρχει μια επόπτρια-συντονίστρια από την Αγγλία, που διαμένει μόνιμα στην Κύπρο και η οποία είχε δουλέψει για περίπου σαράντα χρόνια στη Μεγάλη Βρετανία, ως υπεύθυνη για τη δημιουργία τέτοιων κέντρων, αλλά και ως επιβλέπων ατόμων με αυτισμό.

Η συγκεκριμένη γυναίκα ήταν, όπως λέει η κ. Χρύσω, αυτή που τους βοήθησε να στήσουν αυτό τον χώρο με αγγλικές προδιαγραφές και πρωτόκολλα.

Oι δραστηριότητες και οι χριστουγεννιάτικες δράσεις
Στο κέντρο γίνονται πάρα πολλές δραστηριότητες για εκμάθηση των ατόμων με αυτισμό. Λειτουργεί για παράδειγμα μάθημα ψηφιδωτών, μαγειρικής και ζωγραφικής. Επίσης υπάρχουν άτομα που κάνουν ζούμπα, αλλά και μουσικοθεραπεία στα άτομα με αυτισμό. Αυτός ήταν όπως λέει και ο σκοπός ίδρυσης του κέντρου. Να υπάρχει πλούσιο φάσμα δραστηριοτήτων, των ατόμων με αυτισμό.

«Την περίοδο των Χριστουγέννων αναλαμβάνουμε κι άλλες δράσεις, θέλοντας να κινητοποιήσουμε τόσο τον κόσμο, όσο και τα παιδιά μας, για να μπουν στο κλίμα των γιορτών. Για παράδειγμα πέρσι κάναμε ένα παζαράκι, όπου ήρθε ο κόσμος να ψωνίσει και λοιπά, αλλά φέτος, λόγω του κορωνοϊού, τα παιδιά ξεκίνησαν από τον Σεπτέμβρη να δημιουργούν κάποιες κατασκευές και τρόφιμα που τα έφτιαξαν εθελοντές και οι γονείς των ατόμων με αυτισμό. Αποφασίσαμε λοιπόν να τις πωλήσουμε διαδικτυακά. Τα αναρτήσαμε πριν 3-4 εβδομάδες και μεταξύ άλλων πωλούσαμε κουραμπιέδες, Christmas cakes και άλλα. Δεν μπορείτε να φανταστείτε την απήχηση που είχε αυτή η προσπάθεια. Ξεπουλήσαμε αμέσως.

Από κατασκευές είχαμε επίσης χειροποίητες μπότες που μας έφτιαξε η Μαρία Κουννου, που ήταν εντυπωσιακές και στολίδια, επίσης χειροποίητα. Η ανταπόκριση ήταν απίστευτη. Ερχόταν ο ένας μετά τον άλλο οι άνθρωποι σε μια ομολογουμένως δύσκολη περίοδο και μας έφερναν κατασκευές να τις πωλήσουμε. Μας στήριξαν όλοι, όσο δεν μπορείτε να φανταστείτε και τους ευχαριστούμε».

Μια άλλη δράση που έγινε από το κέντρο ήταν το Movember, το οποίο τα τελευταία χρόνια έχει διαδοθεί στην Κύπρο, όπου άτομα ξυρίζονται για να στηρίξουν τη μάχη κατά του ανδρικού καρκίνου.

«Είχαμε ένα άνθρωπο που είχε αφήσει τα γένια του για δεκατρία χρόνια και μας είπε ότι θα τα κόψει και τα έσοδα που θα μαζεύονταν θα τα πρόσφερε για τα άτομα με αυτισμό.

Επίσης κάναμε ένα online quiz γνώσεων που διοργάνωσε το Round Table Nicosia 2. Το κόστος συμμετοχής ήταν δέκα ευρώ, τα έσοδα πήγαν στο κέντρο και υπήρχε δώρο για τον νικητή.

Θέλω πάντως να εκφράσω την περηφάνια μου για όλους τους γονείς παιδιών με αυτισμό, γιατί παρόλο που διαμένουμε σε μια μικρή επαρχία, δεν κρύψαμε ποτέ τα παιδιά μας και γνωρίζουμε το πρόβλημα τους. Έτσι μας βοηθούν και μας στηρίζουν».

«Το πιο σημαντικό είναι να αποδεχθείς το πρόβλημά σου»
Οι προσπάθειες του νεοσύστατου κέντρου ατόμων με αυτισμό με την πάροδο του χρόνου θα μεγαλώνουν, όσο μεγαλώνει και η οικογένεια των ατόμων που φιλοξενούνται στο συγκεκριμένο κέντρο. Κι επειδή ο αυτισμός είναι κάτι που θα υπάρχει στη ζωή μας και πολλοί γονείς θα κληθούν να τον αντιμετωπίσουν, η κ. Χρύσω θέλησε να στείλει το δικό της μήνυμα σε όλο τον κόσμο.

«Το πιο σημαντικό είναι να αποδεχθείς το πρόβλημά σου για να το ξεπεράσεις. Όπου κάτσω και όπου σταθώ, όταν συναντώ οικογένειες που έχουν παιδιά με αυτισμό τους λέω ότι αν δεν αποδεχθούν ότι το παιδί τους έχει αυτισμό δεν θα μπορέσουν να το βοηθήσουν. Πρέπει να το ψάξουν όσο είναι μικρά τα μωρά, να διαβάσουν και να το βοηθήσουν. Είδα περιπτώσεις που με τη βοήθεια των γονιών υπήρξε μεγάλη βελτίωση. Η αποδοχή είναι το Α και το Ω για μένα.

Θέλω να τους πως ότι πρέπει να απλώσουν το χέρι τους και να ζητήσουν βοήθεια. Δεν είναι το τέλος του κόσμου. Μπορεί να φαίνεται ότι είναι το τέλος του κόσμου, την ώρα που θα πάρεις μια διάγνωση, διότι καταρρέει το σύμπαν γύρω σου, αλλά με την εμπειρία μου, όσο πιο γρήγορα το αποδεχθείς και το μοιραστείς με άλλους ανθρώπους που έχουν το ίδιο πρόβλημα, ευκολύνεις τη ζωή σου. Εμένα μου αρέσει και το έχω σαν φιλοσοφία να μοιράζομαι τις ενέργειες που με βοήθησαν στη δική μου περίπτωση για να τις εφαρμόσουν κι άλλοι στα δικά τους παιδιά.

Επίσης είναι πολύ σημαντική η ομαδικότητα. Σχολεία, παιδιά, γονείς να δουλεύουν όλοι μαζί για να στηριχθεί ένα παιδί…»

πηγή: reporter.com.cy

Comments
To Top